本文摘选自吴幼坚于2017.5.31起发表于其新浪博客“三色堇吴幼坚” 文,原文标题“男同自述:HIV携带者的感受”,为了增加可读性,仅摘选故事叙述部分,要看完整全文请上作者新浪博客。

第一部分:我的善良救了我

好多具体信息都忘了,要翻开我的诊疗证才能确定是哪一年确诊的了。2015年春节前后,我和家里的亲戚在北京路逛街,刚巧看到一辆献血车。我从小到大都没献过血,快过年了,做点好事帮助别人吧,于是我登上了那辆献血车。工作人员很热情地接待了我,但是到后来他们的声音却有点颤抖,我不知道发生了什么事,工作人员也没多说什么,现在想来,工作人员想必是看到我的亲戚也在场,什么都不说是一种保护我的举措。

献血后大概过了一个月,那是一个没课的下午,我稍晚就要回到位于市郊的大学了,当时我正在市中心的超市和一个朋友购买要带回学校的食物。就在这个时候,我接到了血液中心的电话,工作人员告诉我,我的血液有问题,检测结果是HIV阳性。当时在我身边的那个朋友成为了第一个知道这个消息的“别人”,我在当下即刻打电话给当时的男朋友,让他以及陪我逛超市的好朋友一起去淘金附近的血液中心领取我的报告单。

领取了报告单,我即刻帮当时的男友预约了“岭南伙伴”同志机构的免费HIV检测服务,同时也帮自己预约了。我内心知道,血液中心的报告已经是最终的判决书,所以当时已经不存在任何“误判”的幻想。但是我还有很多问题要问:我还能活多久?我接下来要怎么办理手续?我要如何进行治疗?我会不会危害到别人?这种种的问题,面对血液中心的工作人员,我是难以启齿的,我需要一个我信任的机构来解答我的疑惑,而当时我知道的唯一一个机构,就是岭南伙伴。我们预约的时间在两天以后,那两天对于我来说是非常彻底的煎熬,我相信对我当时的男朋友来说应该也很煎熬。

领取了血液报告后,我回到了学校,当天晚上一夜未眠。有对疾病和死亡的恐惧,有对男朋友的担忧,更多的是对家人的担忧。我妈妈在我出生前就已患有抑郁症,曾自杀未遂,在我出生成长的这20多年也曾自杀未遂,她如果骤然知道这个消息,一定会崩溃吧。当晚我躺在床上,脑海里闪过各种结束生命的方式,我开始比较哪种方式更不痛苦。

天亮了,我去上课,下课以后坐车回到市区,当晚睡在了男朋友那里,第二天我和他就要去检测了。当天晚上躺下,熄灯,空气安静得可怕。“你说,如果我也有了(HIV),该怎么办?”男朋友问。然后我开始痛哭,那是我得到血液中心的通知后第一次哭。

我无法确认是什么时候感染HIV的,因为我知道我的HIV病毒由我男朋友传染给我的可能性非常小,因为我们当时在一起一年,很少发生进入式的性行为,而发生性行为的时候也有保护措施。

但是跟男朋友在一起之前,我曾经无比信任另外一个人,和他发生过高危性行为,之后我进行了HIV 检测,结果为阴性,后来我还和这个人发生过高危性行为。这个人到最后还骗走了我约三万块钱,这是当时还是大学生的我的全部积蓄,里面还包含了我当时那个学期的学费。而到最后,我发现我掌握这个人的所有信息就只有一个再也打不通的电话号码、再也没人回复的微信、清空的微博和假的名字,我甚至连他一张照片都没有保存。

我身边所有和他曾经有过联系的人都联系不上他,甚至他也欠了许多人的钱,这个人就如同消失在人间一般。如今想来,这种信任实在幼稚可笑。当时学校说要是我第二天再交不上学费就要被开除了,我不敢跟家里人说,向身边许多的朋友一人几百一人几千地借钱凑学费艾滋病癣图片,然后用尽全力做各种兼职,每个月每人几百块钱地还给借钱给我的这些朋友们。

那个和男朋友一起痛哭的夜晚很快过去了,第二天我和男朋友来到岭南伙伴进行检测。不出所料,我仍然是阳性的结果,于是在咨询室里,我问出了所有的疑惑,志愿者也悉心给我进行科普和解答。志愿者让我知道了,只要我好好治疗,还能活很久很久。我曾经对家人的反应纠结万分,而志愿者当时给我的答案是:“你没有必要一定要马上告诉他们呀,要是你觉得瞒着比较好,你可以瞒着呀。”这句话似乎点醒了我,让我明白原来自己也可以“逃避”一下,我也有脆弱的权利,压在我身上的两座大山(生命长度和家人反应)也似乎卸除了。

小编插话:公益机构提供的免费匿名HIV咨询检测跟医院相比,往往更为用心、态度更为亲和友善,如果检测结果是阳性,咨询员也会耐心解释你的担心和疑问以及后续如何申请免费药等流程。厦门彩虹在国家基金和疾控部门支持下,常年为厦门基友提供(点击可了解)。

更让我觉得感恩的,是男朋友的阴性结果。在回家的路上,我的感觉好像忽然变得很敏锐:原来风拂过脸庞的触觉这般舒服,原来阳光洒在身上的热度如此珍贵,每一瓣花每一片叶子都好美,抬头看着天空,好辽阔。又过了一天,我向男朋友提出分手,他拒绝了。他说了很多,最主要是要告诉我:爱不会因为疾病而改变。我非常感恩,能遇见这样的美好。

为什么第一个部分叫做“我的善良救了我”?因为在献血三四个月前,我的身上有些部位开始长癣,还得了一场可怕感冒,连带着扁桃腺、智齿这些比较容易发炎的器官都一并发炎,当时倦怠得除了上课吃饭,其余的时间全部都在睡眠,最后靠吃抗生素才稍微转好。如果我当时没献血,而后也没有进行HIV筛查,我会不会到免疫力更低、身体状况差到无法逆转,甚至从HIV携带者发展成艾滋病人的时候,我才知道自己感染了HIV?我的善良让我献血,从而让我得到了治疗的机会;我的善良,让我得到了一个不离不弃的男朋友(现已和平分手,仍然是好朋友关系);我的善良,让我在危难之际能涌现出许多愿意伸手帮助我的朋友。正是我的善良,拯救了我。

看到这里你可能想了解:

我是通过献血查出来自己得了HIV的,但是这不是一个好现象,我们应该鼓励人们通过专门的检测了解自己是否患病,而不是通过捐血、捐精等等。所以在以上已经发送的部分之外,可能需要添加一个附属话题:为什么不应该通过献血检测HIV。

为什么不应该通过献血检测HIV?

1、从社会分工的角度,献血机构应当专注于献血及其相关工作,检测机构应当专注于检测及其相关工作,所以我们不应赋予献血工作以“检测”的职能。

2、出于社会责任的角度,我们不应当增加献血机构以“检测”的负担。

3、检测机构除了单纯的检测外,还兼顾检测结果出来以后的后续工作(咨询服务、手续办理、诊疗交接、心理疏导等等)。

对于一个刚知道自己是HIV感染者的人来说,这些相关工作比单纯的检测本身重要得多,而献血机构不具有执行这些相关工作的能力。

我在前文中有提到,我献血后血液中心告诉我我是HIV阳性,我却不得不再预约一次同志机构的HIV检测来完成咨询服务、手续办理和诊疗交接、心理疏导等等后续服务。这事实上既增加了献血机构的负担,也多跑一趟麻烦了自己,远不如一开始就去同志机构进行HIV检测来得便捷。

4、欢迎补充。

第二部分:朋友们,请不要担心我

被确诊HIV阳性时,正是大学三年级下学期开学不久,当时我偶尔感叹人生无常,时常担忧有HIV陪伴的未来,也更认识到时间和生命的宝贵。我忽然对“一般人”的人生感到格外向往,当时最直接的体现就是在职业生涯规划上:我潜意识里对“一般人”的职业生涯有一个时间表:投简历、面试、实习、转正、升职……当时的我非常害怕,害怕自己的生命会在完成这一切之前就已经走到终点,所以我迫不及待地想要完成这一切。

在大三下学期结束后的暑假投出了简历并完成面试,成为了一个NGO的实习生。在大四开学的时候,用大学前三年跟老师们积累下来的好交情,换得了老师们对我逃课去上班的睁一只眼闭一只眼,我的职业生涯就这样开始了。

这个NGO是一个专注农村和城市关系的社会企业,希望能通过我们的努力,让食品安全、农药化肥过量使用、农民收益低下、农村空心化……等等等等的问题得到解决,是一个积极向上、充满活力而善良的NGO。我在这里干了半年(因为还没毕业所以一直没有转正),随着我毕业的时间越来越近,把我转成正式员工的事情也逐渐放到了日程上来,但是这个时候我却退缩了:我是一个HIV感染者,社会上对HIV普遍不够了解甚至存在许多误解和歧视,如果某天身为公司职员的我被(竞争对手)发现是HIV感染者(并加以炒作),消费者会不会认为我们的产品不够安全?会不会让我们的机构陷入舆论危机?我很认同这个NGO正在进行的工作,并且认为这个工作对社会、对都市人和农民以及自然环境,都有非常重要的意义,所有我不希望这个NGO因为我而存在可能陷入舆论危机的风险。

一天,我约了当时担任该机构CEO的小谭一起吃午饭,我们在私底下也是非常好的朋友。我决定向她坦承我是HIV感染者的事实,并且讨论对公司的舆论风险。我永远也不会忘记那天……阳光很晒,龟岗大马路上人来人往,小汽车不管怎么摁喇叭也只能一点一点往前挪,这一切都好平常,就是我最向往的那种“平常”。就是在这条路上,我把一切都告诉了小谭。小谭难以置信地看着我,而我却不敢直视她的目光,因为她的眼神里除了难以置信还有害怕,不是歧视,而是怕我忽然就会死去的害怕;她的目光因为悲伤和惋惜而颤抖,仿佛下一秒钟就会落下泪来。

她是一个矮小但充满力量与活力的女孩,平常做事果断信念坚定,但是那一刻,我看到了一个跟以往完全不同的人。她伸出双臂跟我拥抱,我的目光落在她背后的黄色地砖上,路边行人的谈话声、菜贩的叫卖声、风声、阳光、影子……一切的一切,我现在回想起来都无比清晰,更让我记忆深刻的是她确实而强烈的哀伤。

我没有把当下的情绪表露出来,而是很平静地装作什么都没有发生的样子,开始普及HIV的知识:只要乖乖吃药,我还能活很久,并且生活质量跟普通人无异;国家对HIV感染者有四免一关怀政策,所以我没有因此受到很大的经济压力……我也在午饭的过程中把我感染HIV的故事告诉小谭,希望能分散她的注意力,我希望能让小谭对我的哀伤尽可能地缩短,对我的担忧尽可能地减少。

尽管我离职了,我还是逐渐地把我是HIV感染者的事实告诉了其他跟我最要好的同事,老刘、帅帅、老简……我们到现在仍然是朋友。我试图发明了一套SOP:告诉他们我是感染者,在他们仍在思考到底发生了什么事情的时候,马上开始进入HIV的科普阶段;在这个过程中再用一些其他相关的、他们可能感兴趣的故事,来分散他们的注意力。大概一个月前,我把这个事实告诉蘑菇的时候,我刚发过去一句“其实我是HIV感染者”,马上就再发一句“我还能活很长时间”,然后就开始进入科普了。然而科普似乎并没有办法阻止亲近的人们当下的担忧和哀伤。其实,每次告诉一个非常亲近的人都会让我感到痛苦,因为我不想看到他们为了我而难过的样子。

目前的这一份工作,我同样出于公司运作的考虑,把我是HIV感染者的事实告诉了我的老板,他也同样陷入了一段时间的哀伤和担忧当中。目前我还没有因为向身边的人表明自己是HIV感染者而遭到疏远和歧视,对此我无比的感恩。担心和悲伤会让我感受到确实的关爱,但是也给我带来了一定的压力,我有时会质疑自己:说出来到底对不对。我时常在想,有没有什么办法能让大家不再为我感到难过?到后来,我发现这种难过其实是因为对HIV的不了解,普罗大众非常缺乏对HIV的正确认识,更有许多人把HIV和死亡、淫乱等画上等号。除了我身边的亲人朋友们,还有每一个HIV感染者的朋友和家人,甚至这个社会上的每一个人,都非常需要有人来为他们提供包含HIV知识和性别认知知识在内的、正确的性知识教育。

现在很多人会把同志公开表明自己的性取向称为出柜,但这样的柜子还有很多,HIV阳性也是其中之一。当大家对柜子里的事物认知愈加清晰准确,柜子的门离打开的那一刻也愈加靠近。吴妈妈,我今晚就先写这么多了,下次再继续吧。晚安咯。

第三部分:早发现早治疗,更有可能走到更美好的明天

我在感染HIV八个月后回复单身,到现在差不多又过了两年,期间一直不敢再寻找爱情。一是觉得如果有一个让我深爱的人在我面前,他一定值得一个更好的、完全健康的人;二是经过感染HIV的事情后,在爱情方面变得比较难以信任别人。我有一段时间把自己封闭了起来,甚至不愿意接触陌生的人,而现在我正在努力让自己的心重新“打开”。

经过好友介绍,我认识了一个喜欢我的人,我对他坦诚了我是HIV感染者的身份,他也表示能够接受,于是我们开始试着约会。但是一次机缘巧合,我发现过他的肛门附近长了很多小型的肉瘤,我的第一反应是:尖锐湿疣。尖锐湿疣有小部分概率会通过接触传播,所以我在当下感到有点害怕:尽管我们什么都还没发生,但我会不会在穿他的衣服的时候就已经被传染了?

在离开他住处回家的路上,我发微信告诉他他可能感染了尖锐湿疣的事,他说他已经长了这些肉瘤好几个月了,几个月前检查过,“好像是尖锐湿疣”。我的天!什么叫做好像是?再说,当时为什么不告诉我?他却问我这个病是不是很严重。我意识到他对性病的防控意识很薄弱,于是马上建议他尽快报名同志机构的性病检测服务,有任何疑问也可以向那里的工作人员进行咨询。当时他是拒绝的,他说他害怕艾滋病癣图片,我问你在怕什么呢?他说害怕被检查出还有更多其他的性病,怕被检查出感染了HIV,怕自己承受不了。

我说你怕个屁呀,如果你真得了性病,已经病入膏肓,你现在肯定卧床不起(或)瘙痒难忍(或)腐烂/糜烂(或)疼痛不堪了,怎么可能像现在这样跟我聊这些有的没的?哪怕是检测项目当中大家最恐惧的、目前无法彻底治愈的HIV,就算感染了,只要及早发现、尽快治疗,你看我这个已经服药这么久的人依然活蹦乱跳、正常上班下班、该干嘛干嘛,会觉得我特别特别悲惨吗?

我记得在同志机构工作的志愿者朋友曾经告诉过我,治疗尖锐湿疣首先就是要把已经长出来的疣体切除,费用按照疣体的个数算,然后还要涂药吃药什么的,具体我记不太清了。总而言之,我知道如果在几个月前,我这个朋友在刚长出一两个疣体的时候就进行治疗,费用会理所当然的低很多,治疗的难度也没有几个月后的现在这么大,他身体承受的痛苦也会少非常多。

所以不论尖锐湿疣也好,HIV也好,还是其他的性病,甚至所有的疾病,早发现、早治疗,永远是对身体最有利的一条路。许多人因为对这些疾病不了解,所以害怕;因为害怕,所以排斥;因为排斥,所以歧视;因为被歧视,所以怕被发现;因为怕被发现,所以不敢检测;

因为不检测,所以可能在不知情的情况下把原本能轻易治好的疾病传染给别人,甚至拖延成了一场灾难……归根结底,这个恶性循环的源头,都来自于不了解。在志愿者工作当中会遇到各种各样的人,然而像我这个朋友一样不检测的人还有很多,甚至有些人检测以后不敢面对结果不敢吃药。但是我想告诉大家,不止HIV,任何疾病只要早发现早治疗,只要你勇敢面对它,我们的明天也同样存在无数最美好的可能。

点击了解尖锐湿疣:

第四部分:拒绝不安全的性行为

就在写完这篇稿子的前一天,有个已婚、孩子约莫两三岁的朋友打电话给我,声音颤抖地告诉我他“很有可能感染了HIV”。当时我心下一惊,到底怎么回事?原来他大约在十多天前和一个性伴侣进行了无套的口交行为,而他的性伴侣在这两天被检测出HIV阳性。他从很多渠道了解到无套的口交行为存在传染HIV的可能性,所以非常非常害怕。

我陷入了深深的困惑:他明明很害怕感染HIV,为什么还会发生他认为不安全的性行为?我已经作为一个HIV感染者的例子出现在他的视界之中,为什么他还不能从我身上吸取教训?因不安全的性行为而感染HIV,我就是一个悲惨的教训。确诊HIV的时候我正读大三,对未来的求学之路、职业生涯和如何实现梦想已经有了粗略的规划,而HIV的确诊无疑给这些规划设置了重重叠叠的关卡,有一些甚至成为就目前的科技和社会状况而言永远无法实现的目标。

确认感染后的一段时间,我每天都过得心惊胆战,身体有任何小病痛就害怕是不是HIV的并发症,更害怕HIV感染者的身份被别人发现。感染了HIV,一些想做的事情就有了许多限制,遇到喜欢的人再不敢主动表白,如果说HIV毁了我的一生,实在是不为过。

感染HIV,只要乖乖吃药健康生活,生活质量还是能与常人比肩,而不安全的性行为带来的不仅仅是HIV,还有可能带来其他性病。被传染尖锐湿疣的朋友告诉我切除尖锐湿疣手术时的感觉,听得我浑身汗毛竖立,更别提医生让他回家以后继续用带有腐蚀性的药物敷在患处,以巩固疗效时的痛苦;被传染梅毒的朋友告诉我,去医院打针以后,施打处因为高浓度的抗生素而酸痛到不能站立……除了肉体上的折磨,还有精神和金钱上的痛苦。所以大家在发生性行为的时候一定要保护好自己,千万不要心存侥幸。

第五部分:越不了解越害怕

昨天晚上,那个恐艾的朋友给我打了好多通电话,我试着宽慰他,而他一直在吓自己,甚至还说要是到时候检测出患有HIV就结束自己的生命。虽然无套口交传染HIV的可能性非常小,我还是帮他推算了HIV病毒窗口期后的一个日期,相约陪他去医院进行检测,以防发生万一的时候他会做傻事。一方面是不坚持安全性行为,一方面是对HIV的过度恐慌,这两个对立的双方存在于同一个个体身上的原因到底是什么呢?归根结底,还是对HIV的不了解。

在主流的舆论中,HIV一直以一种可怕的、迅速夺走生命的状态被宣传,却鲜少对HIV的防治进行科普,这种宣传导向导致了大众对HIV的消极态度:有人因为害怕检测出HIV阳性而不敢进行检测,有人因为检测出HIV阳性而选择结束生命,有人检测出HIV阳性后堕入黑暗恶意传播……

然而如果说HIV把我从浑浑噩噩的人生中解救出来,实在也不为过,客观来说,HIV给我带来了一些正面的东西:现在的我更脚踏实地过好每一个当下。曾几何时我从不留意时间毫无意义地溜走,而现在我更知道人生无常,开始会把那些以前决定“到时候再做”的事情提前到此时此刻进行,就像探索欲满分的孩子一般感受着这个世界,努力服务和帮助更多需要我的人。

况且只要按时吃药,HIV就和高血压、糖尿病一类的慢性病一样能够得到非常有效的控制,血液中的病毒载量会降到非常低的程度,传染性会小非常多,而且感染者的生活水平和生命长度理论上跟常人无异。

大众非常需要关于HIV的科普和故事,来告诉他们HIV并没有那么可怕。我下定决心把我和HIV的故事告诉大家,是希望大家都不用走感染HIV这条冤枉路就能努力过好每一天;也希望怀疑自己感染了HIV的人能鼓起勇气去检测、去治疗;更希望已经是HIV感染者们不要丧失信心,把自己的人生活得更加美好和精彩。

本文摘选自吴幼坚于2017.5.31起发表于其新浪博客“三色堇吴幼坚” 文,仅摘选故事叙述部分,要看完整全文请上作者新浪博客。 仅作非盈利性质的分享,若侵犯了您的权益请联系我们删除。

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